O caso do bebê de 1 ano e 4 meses diagnosticado com “osteogênese imperfeita”, doença conhecida popularmente como “ossos de vidro”, emocionou a menina Ana Clara, de 11 anos, que sofre com o mesmo problema, mas em um nível mais leve. Ela diz que ficou angustiada com a indefinição sobre o futuro da criança, já que a mãe do bebê – que vive em Alvelinópolis, no interior de Goiás, com o marido e mais dois filhos – quer entregá-lo para adoção.
“Eu vejo que para mim, em vista dele, [a doença] não é nada. Fiquei com dó de vê-lo, porque eu podia estar no lugar dele, nessa situação, mas, graças a Deus, não estou”, diz Ana Clara, que mora em Goiânia. A enfermidade ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele.
No caso da menina, os médicos descobriram a doença aos 2 anos de idade, quando ela já contabilizava a quarta fratura óssea – a primeira foi aos 9 meses. Ao saber do problema, a mãe da garota, a comerciante Maria da Glória Caetano, buscou e conseguiu tratamento para a filha em Brasília (DF).
Na capital federal, funciona um dos 14 centros de tratamento que a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi) conseguiu estruturar no país. “Eu queria que ele tivesse a mesma oportunidade e acesso ao tratamento. É um direito dele”, acredita Ana Clara.
Apesar de a doença não ter cura, o tratamento pode dar mais qualidade de vida aos pacientes. Ana Clara faz acompanhamento gratuito desde 2008 e, a cada quatro meses, precisa ir ao ao Hospital Universitário de Brasília.
A menina já quebrou nove partes do corpo, mas o tratamento a deixou mais forte. “A aparência dela melhorou. Ela não tem mais fraturas grandes, como tinha no fêmur e na tíbia [ossos da perna]. Ela passou a ter fraturas pequenas. Faz uns três anos que ela não tem nada”, conta a mãe.
Atualmente, Ana Clara frequenta a escola, faz teatro, natação por recomendação médica e brinca como qualquer criança, mas sempre com alguns cuidados.
“Antes, eu tinha mais medo, mas agora meus ossos estão mais fortes. Já até quebrei o dedo com a bola, mesmo assim continuo brincando”, revela a garota.
Caso do bebê
Diferentemente de Ana Clara, o bebê de 1 ano e 4 meses internado no Hospital da Criança, emGoiânia, nunca saiu da unidade de saúde. Ele nasceu com inúmeras fraturas pelo corpo, razão pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Durante 9 meses, o menino respirou com a ajuda de aparelhos.
Mesmo na UTI, o bebê quebrou o braço duas vezes ao brincar com um chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele é uma criança forte e está se recuperando.
Hoje, o bebê já consegue comer papinha e segurar a mamadeira. A fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino, que o acompanha, diz que ele “entende tudo, tem um funcionamento cognitivo (cerebral) bom, só precisa mesmo de estimulação multidisciplinar para que consiga, dentro dos seus limites, uma independência maior”.
Bebê com doença rara está internado desde quenasceu (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)
Embora o bebê tenha recebido alta médica, a pediatra ressalta que o menino precisa de atenção especial constante.
“Ele vai necessitar acompanhamento pediátrico, ortopédico, fisioterápico, fonoaudiológico, em centro específico para essa doença. Também deve ter brinquedos que não ofereçam risco. Além disso, vai precisar de almofadinhas, travesseiros”, explica Paula.
Sabendo das restrições do filho, a mãe diz que é impossível cuidar dele. A mulher tem mais dois filhos, um de 6 anos e outro de 4 meses, e tanto ela quanto o marido concordaram em entregar o menino para adoção.
“Ele precisa de muita atenção. Decidi dar para adoção porque não tenho condições de ficar com ele”, afirma a mãe, que não quis ser identificada.
A Justiça e o Conselho Tutelar insistem que a guarda do bebê fique com os pais ou familiares. A juíza de Infância e Juventude de Goiânia, Maria Socorro de Souza Afonso da Silva, afirmou que não há abrigo no estado com condições de receber a criança.
Fonte: G1