![\"\"](\"http:\/\/s03.video.glbimg.com\/x240\/3067810.jpg\")
<\/div>\n<\/div>\nO caso do beb\u00ea de 1 ano e 4 meses diagnosticado com “osteog\u00eanese imperfeita”, doen\u00e7a conhecida popularmente como “ossos de vidro”, emocionou a menina Ana Clara, de 11 anos, que sofre com o mesmo problema, mas em um n\u00edvel mais leve. Ela diz que ficou angustiada com a indefini\u00e7\u00e3o sobre o futuro da crian\u00e7a, j\u00e1 que a m\u00e3e do beb\u00ea \u2013 que vive em Alvelin\u00f3polis, no interior de Goi\u00e1s, com o marido e mais dois filhos \u2013 quer entreg\u00e1-lo para ado\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
“Eu vejo que para mim, em vista dele, [a doen\u00e7a] n\u00e3o \u00e9 nada. Fiquei com d\u00f3 de v\u00ea-lo, porque eu podia estar no lugar dele, nessa situa\u00e7\u00e3o, mas, gra\u00e7as a Deus, n\u00e3o estou”, diz Ana Clara, que mora em Goi\u00e2nia. A enfermidade ocorre por uma defici\u00eancia na produ\u00e7\u00e3o de col\u00e1geno, prote\u00edna que d\u00e1 sustenta\u00e7\u00e3o \u00e0s c\u00e9lulas dos ossos, tend\u00f5es e da pele.<\/p>\n
No caso da menina, os m\u00e9dicos descobriram a doen\u00e7a aos 2 anos de idade, quando ela j\u00e1 contabilizava a quarta fratura \u00f3ssea \u2013 a primeira foi aos 9 meses. Ao saber do problema, a m\u00e3e da garota, a comerciante Maria da Gl\u00f3ria Caetano, buscou e conseguiu tratamento para a filha em Bras\u00edlia (DF).<\/p>\n
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- Ju\u00edza diz que n\u00e3o h\u00e1 abrigo para acolher beb\u00ea com doen\u00e7a rara em GO<\/a><\/li>\n
- M\u00e3e de beb\u00ea com doen\u00e7a rara quer doar crian\u00e7a: ‘N\u00e3o tenho condi\u00e7\u00e3o’<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n
Na capital federal, funciona um dos 14 centros de tratamento que a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi) conseguiu estruturar no pa\u00eds. “Eu queria que ele tivesse a mesma oportunidade e acesso ao tratamento. \u00c9 um direito dele”, acredita Ana Clara.<\/p>\n
Apesar de a doen\u00e7a n\u00e3o ter cura, o tratamento pode dar mais qualidade de vida aos pacientes. Ana Clara faz acompanhamento gratuito desde 2008 e, a cada quatro meses, precisa ir ao ao Hospital Universit\u00e1rio de Bras\u00edlia.<\/p>\n
A menina j\u00e1 quebrou nove partes do corpo, mas o tratamento a deixou mais forte. “A apar\u00eancia dela melhorou. Ela n\u00e3o tem mais fraturas grandes, como tinha no f\u00eamur e na t\u00edbia [ossos da perna]. Ela passou a ter fraturas pequenas. Faz uns tr\u00eas anos que ela n\u00e3o tem nada”, conta a m\u00e3e.<\/p>\n
Atualmente, Ana Clara frequenta a escola, faz teatro, nata\u00e7\u00e3o por recomenda\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e brinca como qualquer crian\u00e7a, mas sempre com alguns cuidados.<\/p>\n
“Antes, eu tinha mais medo, mas agora meus ossos est\u00e3o mais fortes. J\u00e1 at\u00e9 quebrei o dedo com a bola, mesmo assim continuo brincando”, revela a garota.<\/p>\n
![\"Ana](\"http:\/\/s2.glbimg.com\/zNsL0iN8nMF5Tvca1OvZQIDi2fw=\/s.glbimg.com\/jo\/g1\/f\/original\/2014\/01\/09\/anaclara.jpg\" "\\"Ana")
<\/div>\nAna Clara est\u00e1 angustiada com o futuro de beb\u00ea com ‘ossos de vidro’ (Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/ TV Anhanguera)<\/div>\nCaso do beb\u00ea<\/strong>
\nDiferentemente de Ana Clara, o beb\u00ea de 1 ano e 4 meses internado no Hospital da Crian\u00e7a, emGoi\u00e2nia<\/a>, nunca saiu da unidade de sa\u00fade. Ele nasceu com in\u00fameras fraturas pelo corpo, raz\u00e3o pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Durante 9 meses, o menino respirou com a ajuda de aparelhos.<\/p>\nMesmo na UTI, o beb\u00ea quebrou o bra\u00e7o duas vezes ao brincar com um chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele \u00e9 uma crian\u00e7a forte e est\u00e1 se recuperando.<\/p>\n
Hoje, o beb\u00ea j\u00e1 consegue comer papinha e segurar a mamadeira. A fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino, que o acompanha, diz que ele “entende tudo, tem um funcionamento cognitivo (cerebral) bom, s\u00f3 precisa mesmo de estimula\u00e7\u00e3o multidisciplinar para que consiga, dentro dos seus limites, uma independ\u00eancia maior”.<\/p>\n
![\"Beb\u00ea](\"http:\/\/s2.glbimg.com\/f-AIC93arpu1sezk7Yu4WUlWxHs=\/300x225\/s.glbimg.com\/jo\/g1\/f\/original\/2014\/01\/08\/pes.jpg\" "\\"Beb\u00ea")
Beb\u00ea com doen\u00e7a rara est\u00e1 internado desde que
\nnasceu (Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/TV Anhanguera)<\/div>\nEmbora o beb\u00ea tenha recebido alta m\u00e9dica, a pediatra ressalta que o menino precisa de aten\u00e7\u00e3o especial constante.<\/p>\n
“Ele vai necessitar acompanhamento pedi\u00e1trico, ortop\u00e9dico, fisioter\u00e1pico, fonoaudiol\u00f3gico, em centro espec\u00edfico para essa doen\u00e7a. Tamb\u00e9m deve ter brinquedos que n\u00e3o ofere\u00e7am risco. Al\u00e9m disso, vai precisar de almofadinhas, travesseiros”, explica Paula.<\/p>\n
Sabendo das restri\u00e7\u00f5es do filho,\u00a0a m\u00e3e diz que \u00e9 imposs\u00edvel cuidar dele.<\/a>\u00a0A mulher tem mais dois filhos, um de 6 anos e outro de 4 meses, e tanto ela quanto o marido concordaram em entregar o menino para ado\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
“Ele precisa de muita aten\u00e7\u00e3o. Decidi dar para ado\u00e7\u00e3o porque n\u00e3o tenho condi\u00e7\u00f5es de ficar com ele”, afirma a m\u00e3e, que n\u00e3o quis ser identificada.<\/p>\n
- M\u00e3e de beb\u00ea com doen\u00e7a rara quer doar crian\u00e7a: ‘N\u00e3o tenho condi\u00e7\u00e3o’<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n